Dünya’da milyonda bir insanda görülen nörolojik ve sinir sistemi hastalığı olan Spinoserebellar ataksi (SCA) hastalığına Aleyna Biçici ve Yiğit Hakan Biçici yakalandı. Çocukların hazin öyküsünü anne Şehri Biçici anlattı.
“AKRABA EVLİLİĞİ YAPTIM”
Tedavisi olmayan hastalığa çocukları yakalanan anne Şehri Biçici eski eşiyle 3 kuşak akraba olduklarını belirterek “Akraba evliliği yaptım. Benim üç tane çocuğum oldu. Çocuklarım küçükken havale geçirdi. Kızım Aleyna ve oğlum Yiğit’te “Otozomal resesif spinoserebellar ataksi tip 23” teşhisi konuldu. En büyük kızım 25 yaşında. En büyük kızımda bu hastalık çıkmadı. Babalarıyla ayrıldık. Babaları yardım etmiyor. Kızım Aleyna’nın yüzde 87 engelli raporu var” dedi.
“BU HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK”
Biçici bu hastalığın ölümcül olduğunu söyleyerek “Çocuklarımda olan hastalık milyonda bir kişide çıkıyor. Bu nadir hastalık belli bir yaştan sonra çocuklarda nöbet şeklinde kendini gösteriyor. 19 yaşındaki kızım Aleyna’yı daha önce epilepsi hastası olarak biliyorduk. Kızım 30 kiloya düştü. Bu hastalıkta beyin küçülüyor. Oğlum Yiğit’te de aynı hastalık var. Bu hastalık ölümcül bir hastalık. Hastalığın tedavisi yok. Hastalığın ilacı yok” dedi.
Anne Biçici “Ben çocuklarımın aldığı 18 bin TL bakım parasıyla geçiniyorum. İzmir’den Denizli’ye bitkisel ilaç almak için geldim. İzmir’de hayat şartları çok pahalandı. İzmir’de ev kiraları çok arttı. Aldığımız maaşla geçinemiyoruz. Denizli’ye taşınacağız. Denizli’de yaşam şartları biraz daha uygun. Bende iş arıyorum” diye konuştu.
TÜRKİYE’DE BAŞKA KİMSEYİ DUYMADIM!
Denizli’de bitkisel ilaç yapan şifacıların yanına ilaç için geldiğini söyleyen acılı anne “Denizli’de bitkisel ilaç yapan şifacılar var. İlaçlar kapsül şeklinde şifalı otlardan yapılıyor. Çocuklarımı sakinleştirip, tedavi ediyor. İki çocuğumun aylık bitkisel ilaç masrafı 20 bin TL tutuyor. Bu hastalığa yakalanmış Türkiye’de kimse yok. Bu hastalığa yakalananlar varsa onların hayat tecrübesinden faydalanmak istiyorum. Ben 5 yıldır çocuklarımı hastaneye götürüyordum. Düne kadar bu hastalığı epilepsi, sara hastalığı olarak biliyorduk” dedi.
“MİLYONDA 1 OLAN HASTALIK ÇOCUKLARIMDA ÇIKTI”
Çocuklarının ilaç parası için yardım aradığını belirten anne Biçici şunları söyledi:
“Bu hastalığa test yapıldıktan sonra teşhis Ankara’da Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesinde konuldu. Başka yerlerde bu hastalık hakkında bilgisi olan doktorlar da yok. Çocuklarımın ne kadar yaşayacağını bilmiyorum. Kas sistemi ve iskelet sistemi zayıfladıktan sonra bu hastalık ölümcül oluyor. Çocuklarımın ilaç parasını karşılamak için yardım arıyorum”
Tedavisi olmayan hastalık Amerika Birleşik Devletleri, Suudi Arabistan, Fas, İngiltere ve sonrasında Türkiye’de görüldü. Bu ölümcül hastalık akraba evliliği yapanlarda ortaya çıkıyor. SCA hastalığı aynı soydan gelen aileler arasında yapılan evliliklerde ortaya çıkıyor. Suudi Arabistan, Fas gibi ülkelerde geleneksel dini akraba evliliği yapan toplumlar arasında görüldü. Hastalığa dair en çok bilimsel araştırma Amerika Birleşik Devletlerinde yapıldı. Hastalık Amerika Birleşik Devletlerinin Arizona ve Utah eyaletinde akraba evliliği yapan Mormon dini gurupları arasında ortaya çıktı. İbrahimi dinler akraba evliliği yapılmasını yasaklıyor. Akraba evliliği birçok kültürde devam ediyor.
BURAK COŞKUN